„Bibliotekarzu zaprzyjaźnij się z osobą z autyzmem” – projekt w kolorze niebieskim

– Sama jesteś popsuta – powiedziała Ola.

I obraziła się na Julkę. Ale nie na długo. Bo pierwsze Julka była jej najlepszą przyjaciółką, a po drugie gdzieś bardzo w środku Ola czuła, że z Kacprem rzeczywiście coś jest nie tak. „Jakby mieszkał w szklanej kuli” – pomyślała sobie kiedyś, patrząc jak jej mały brat siedzi na kocyku na środku pokoju i cały dzień puka czerwonym klockiem w podłogę. I niczego nie chce. Ani mamy, ani taty, ani jej – Oli… (fragment książki „Kosmita” Roksany Jędrzejewskiej-Wróbel)

AUTOS=AUTYZM=SAM

Słowo „autyzm” pochodzi od greckiego słowa „autos”, które znaczy „sam” albo „ono samo”…
Osoby z autyzmem są same ze sobą, ponieważ zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD – Autistic Spectrum Disorders) niszcząco działają na osobowość człowieka. Osoby z autyzmem często spotyka brak zrozumienia, co może doprowadzić do wykluczenia społecznego.
Na szczęście świat jest pełen instytucji, fundacji, czyli po prostu pozytywnych ludzi, którzy nie zgadzają się na marginalizację osób z autyzmem i swoimi działaniami na ich rzecz  potrafią odczarowywać (dla wielu) obco brzmiące słowo – „autyzm”. Jedną z takich inicjatyw jest globalna akcja „Na niebiesko dla autyzmu” obchodzona co roku w Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. 2 kwietnia budynki na całym świecie w geście solidarności z osobami z autyzmem zmieniają swoją barwę na niebieską i mienią się różnymi jej odcieniami.

Polskie miasta dzięki ogromnemu zaangażowaniu naszej rodzimej Fundacji SYNAPSIS także biorą udział w tym przedsięwzięciu i to trzeba przyznać z dużym powodzeniem.

Ten dzisiejszy wpis chciałabym jednak poświęcić innemu projektowi, choć tak jak wspomniany wcześniej, pełnemu błękitów.

Najpierw jednak kilka podstawowych informacji o ASD.

Nie byłabym sobą, gdybym nie zaczęła od definicji dwóch podstawowych pojęć związanych z tym zaburzeniem: definicji Autyzmu i Zespołu Aspergera, który jest nazywany również muśnięciem autyzmu lub autyzmem z wysokim poziomem funkcjonowania:

Autyzm dziecięcy:
To zaburzenie rozwojowe zaczynające się we wczesnym dzieciństwie i trwające całe życie. Autyzm może objawiać się w różny sposób u poszczególnych osób. Niektóre z nich są w stanie prowadzić stosunkowo „zwykłe” życie, podczas gdy inne będą zawsze potrzebować specjalistycznego wsparcia. Zależy to zarówno od głębokości zaburzeń, jak i skuteczności i intensywności terapii.

Zespół Aspergera:
To poważne zaburzenie neurorozwojowe. Osoby dotknięte tą niepełnosprawnością mają problemy z rozumieniem intencji i zachowań innych osób, komunikowaniem się, dzieleniem się swoimi zainteresowaniami oraz kontrolą własnych zachowań.
(„Co to jest autyzm” – broszurka przygotowana przez Fundację SYNAPSIS)

Autyzm jest zaburzeniem bardzo złożonym, wielopostaciowym o wielorakich objawach, ale można je scharakteryzować tak naprawdę jednym zdaniem: „Myślisz inaczej więc żyjesz inaczej”. Dzieje się tak dlatego, że autyzm rujnuje podstawowe sfery naszego życia społecznego: sferę relacji kontaktów społecznych, sferę porozumiewania się z innymi i sferę zachowań, aktywności, zainteresowań.

Osoby z autyzmem nie tęsknią za kontaktami z drugim człowiekiem. Brakuje im umiejętności nawiązywania relacji społecznych z innymi ludźmi. Mają problemy z nawiązaniem rozmowy, a także z formułowaniem zdań i pytań. Zazwyczaj swoim pasjom oddają się bez reszty. To, co dla nas wydaje się mało interesujące i nie jesteśmy w stanie poświęcić temu wiele uwagi, dla nich jest jak powietrze potrzebne do życia. Bezustanne patrzenie na kołyszące się na wietrze drzewa lub obserwacja spalin wydobywających się z rury wydechowej samochodu to zamiłowania dla jednych zupełnie niezrozumiałe, innym są w stanie wypełnić dzień.

Trudności w codziennym funkcjonowaniu mogą również wynikać z nieprawidłowo przetwarzanych bodźców słuchowych, czuciowych, węchowych, zapachowych, smakowych i tych odpowiedzialnych za równowagę. A to oznacza, że osoba z autyzmem może zmagać się z nadwrażliwym słuchem i wzrokiem lub przykładowo ze zbyt mało wrażliwym węchem lub smakiem. Mówiąc wprost autyzm wprowadza zmysły w błąd. Tak więc, w miejscu publicznym, wypełnionym głosami, czy też szumem ulicy osoby z nadwrażliwością słuchu będą się czuły tak, jakby przebywały wewnątrz głośnika na koncercie muzyki rockowej! Wyjątkowy słuch może sprawiać, że dla osoby z autyzmem wsłuchiwanie się w bicie serc wielu osób zgromadzonych w jednym pomieszczeniu jest jak najbardziej naturalną i oczywistą sprawą. Natomiast obniżona wrażliwość na smak może spowodować skłonność do nadużywania pokarmów i żywienia się niejadalnymi produktami, np. gliną czy papierem. Zaburzenia związane z nieprawidłowym funkcjonowaniem zmysłów wpływają na samopoczucie, powodują utratę koncentracji, wprowadzają poczucie wyobcowania i wrażenie bezustannego zagrożenia. Łatwo wyobrazić sobie te wszystkie doznania. Wystarczy wsiąść i przejechać się roller coasterem w wesołym miasteczku. Podróżowaniu małymi wagonikami towarzyszy zazwyczaj zawrotna prędkość, krzyki, wrzaski, piski, silny pęd powietrza powodujący łzawienie oczu, strach… Takie wrażenia są naszym udziałem przez określony czas. Potem z ulgą wysiadamy z kolejki i idziemy do domu, nie da się przecież w takich ekstremalnych warunkach prowadzić zwykłego życia. Nie byłoby mowy o spaniu, uczeniu się, spożywaniu posiłków, codziennej rozmowie. Osoby z autyzmem żyją właśnie w takiej zamkniętej i rozpędzonej kolejce, z której nie mogą wysiąść i nie mogą zrezygnować z tej szaleńczej jazdy. Ich szczelnie zamknięty świat jest wypełniony nieprzyjemnymi wrażeniami przez dwadzieścia cztery godziny na dobę, przez siedem dni w tygodniu, przez całe życie… To wszystko powoduje, że typowymi zachowaniami a zarazem obronnymi mechanizmami osoby z zaburzeniem ze spektrum autyzmu są: zatykanie uszu, trzepotanie dłońmi, pocieranie dłoni, kołysanie się, kręcenie, żucie, nucenie, chodzenie w kółko, wpatrywanie się wybrany punkt.

W listopadzie zeszłego roku skorzystałam z wyjątkowej okazji i uczestniczyłam razem z Anną Gimlewicz w warsztatach dla pracowników bibliotek, zorganizowanych przez Stowarzyszenie Bibliotekarzy Polskich i Fundację SYNAPSIS. Szkolenie dla bibliotekarzy stanowiło integralną część projektu „Bibliotekarzu zaprzyjaźnij się z osobą z autyzmem”, który został podsumowany i zamknięty na przełomie lutego i marca bieżącego roku. Celem tego przedsięwzięcia było zarówno zapoznanie osób z autyzmem z przestrzenią biblioteczną, oswojenie ich z biblioteką, jak i  podniesienie kompetencji bibliotekarzy w zakresie obsługi czytelników z autyzmem. Zaczynem do naszego udziału w warsztatach stała się zaplanowana dużo wcześniej wycieczka po BUW, w której brała udział młodzież z autyzmem. Razem z Anną Gimlewicz oprowadzałyśmy naszych przyszłych czytelników i opowiadałyśmy im, jak z naszej Biblioteki korzystać i jak się w niej nie pogubić.

BIBLIOTEKA JEST PRZYJAZNYM MIEJSCEM DLA OSÓB Z AUTYZMEM, ponieważ jako „trzecie miejsce” jest gwarancją spokojnej przestrzeni, w której łatwo się skoncentrować. Warto więc uczyć nawyku korzystania z biblioteki, bo dzięki temu rozwijają się kompetencje społeczne osób z autyzmem i zwiększa ich samodzielność. W każdej bibliotece panują jasno sformułowane zasady społeczne jak i zasady funkcjonowania w tej konkretnej przestrzeni publicznej. A osoby z autyzmem nie znoszą zmian, uwielbiają za to wszelkiego rodzaju procedury i sformalizowane relacje.

Wizyty w bibliotekach przyszłych czytelników z ASD w ramach projektu „Bibliotekarzu zaprzyjaźnij się z osobą z autyzmem” zaowocowały stworzeniem narzędzi, które mają pomóc w kontaktach tych szczególnych użytkowników z bibliotekarzami. Oprócz krótkich filmików, które są wprowadzeniem w wypełniony regułami i zasadami świat biblioteczny i gry planszowej „Labirynt” powstały:

– Karta Czytelnika, która została wykonana  w formie małej książeczki i zawiera oprócz danych czytelnika informacje o wypożyczeniach. Osoby z autyzmem lubią porządek, ale mają kłopoty z planowaniem dnia. Dlatego też, ta dodatkowa karta czytelnika stanie się świetną wskazówką dla korzystających z biblioteki.

– Przybornik Biblioteczny jest scenariuszem wizyty w bibliotece i zawiera propozycję gotowych sformułowań, które przydadzą się w rozmowie z bibliotekarzem. Przybornik jest nieocenionym źródłem wiedzy dla osób, które mają kłopoty z porozumiewaniem się.

– Broszury „Chcę wypożyczyć” i „Chcę skorzystać” są niczym innym jak rozmówkami bibliotecznymi pomocnymi w kontaktach z bibliotekarzem.

– Poradnik Biblioteczny jest źródłem informacji o autyzmie, a także prezentacją pomocy przygotowanych dla czytelników korzystających z biblioteki.

– Tablice z piktogramami, czyli „Zasady w naszej bibliotece” i „Co mogę wypożyczyć”. Utrudniona komunikacja z czytelnikami z autyzmem sprawia, że sięgamy do alternatywnych metod komunikacji, czyli różnego rodzaju tablic informacyjnych, piktogramów, map bibliotecznych. Zdarza się, że pierwotnym językiem osób z autyzmem jest język obrazów, a to oznacza, że osoby z autyzmem potrafią myśleć za pomocą obrazów, a nie słów. Posiadając tę wiedzę i paletę piktogramów możemy być pewni, że bariery językowe zostaną zlikwidowane.

Dobrym pomysłem na podsumowanie tej króciutkiej wycieczki po autyzmie będą wskazówki pomocne w komunikowaniu się z osobami z autyzmem. Znajdą je Państwo w poradniku bibliotecznym, o którym wspominałam, i który jest dostępny na stronie SBP i Fundacji SYNAPSIS:

• Bądź przyjazny, ale nie narzucaj się.
• Nie zniechęcaj się, gdy osoba z autyzmem, z którą rozmawiasz nie patrzy Ci w oczy.
• Dawaj czas na odpowiedź i bądź cierpliwy, gdy rozmówca nie odpowiada natychmiast na zadawane pytania.
• Bądź przewidywalny. Uprzedzaj o zmianach. Nie zaskakuj.
• Podczas rozmowy używaj krótkich zwrotów i jasnych, konkretnych sformułowań. Podawaj przykłady.
• Upewnij się, że osoba, z którą rozmawiasz wie o co Ci chodzi.
• Unikaj abstrakcyjnych pojęć, żartów, ironii, dwuznaczności, porównań i metafor.
• Powiedz czego oczekujesz od danej osoby, unikaj rozkazów, pouczeń. Przykładowo zamiast powiedzieć czego nie chcesz (poprzez zwrot „Nie biegaj”) powiedz, co dana osoba może zrobić (np. „Możesz chodzić powoli”)
• Jeżeli masz kontakt z osobą niemówiącą, spróbuj skorzystać z alternatywnych metod komunikacji np. poproś o wskazanie obrazka, piktogramu, wybranie odpowiedniego przedmiotu, a w przypadku osób posługujących się pismem – o zapisanie pytania, czy odpowiedzi na kartce lub na komputerze.
• Pamiętaj, że osoba z autyzmem może czuć się zaniepokojona w nowej sytuacji. Objawem niepokoju i braku poczucia bezpieczeństwa mogą być tzw. manieryzmy ruchowe, np.: kołysanie się, machanie rękami, podskakiwanie. Staraj się nie zwracać na nie uwagi. Nie jest to przejaw agresji. Jeżeli jednak manieryzmy będą się nasilać może to oznaczać, że sytuacja jest zbyt trudna dla osoby ze spektrum autyzmu. Zaproponuj wówczas przejście do spokojniejszego miejsca. Możesz również zapytać osobę wspierającą (rodzica, opiekuna), czy i w jaki sposób mógłby pomóc.
• Pamiętaj, aby wspierając nie wyręczać osoby z autyzmem. Daj jej szansę, aby przy odpowiednich twoich wskazówkach samodzielnie poradziła sobie z zadaniem.
• Wskaż godziny przyjazne, czyli takie kiedy w bibliotece jest mniejszy ruch i możesz poświęcić więcej czasu osobie z autyzmem. Wpisz te godziny do jej Karty Czytelnika.

W Europie jest ponad 5 milionów osób z autyzmem. W Polsce około 30 000 osób ma autyzm.  Na 150 dzieci rodzi się jedno dziecko z autyzmem. Należy mieć tego świadomość, ponieważ to oznacza, że zdarza się nam mijać na ulicy lub spotykać w bibliotece osoby dotknięte autyzmem.

Dzięki projektowi „Bibliotekarzu zaprzyjaźnij się z osobą z autyzmem” powstał symbol biblioteki przyjaznej i otwartej na drugiego człowieka. To znak nieskończoności na niebieskim tle, który w naszej Bibliotece został umieszczony w Informatorium na pierwszym poziomie. Jest on informacją dla korzystających z Biblioteki, że pracują w niej osoby, które wychodzą naprzeciw potrzebom czytelników i z uśmiechem gwarantują profesjonalną obsługę wszystkich czytelników, bez żadnego wyjątku ….

Przed nami bibliotekarzami trudne zadanie, bo trzeba zdawać sobie sprawę z tego, że niemożność przystosowania się do istniejącego świata jest problemem towarzyszącym osobom z autyzmem przez całe życie. Dlatego też, nawiązanie więzi z osobą z zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie jest sprawą prostą. Każdy z nas jest na swój sposób wyjątkowy, każdy z nas jest indywidualnością, ale nie każdy z nas zamyka się w swoim własnym świecie, do którego nikt nie ma wstępu. Nikt z nas nie wybiera sobie swoich własnych ograniczeń, niepełnosprawności, czy chorób. Osoby z autyzmem także nie pragną żyć z autyzmem choć został im „podarowany”…

„…Tabliczka nad pojemnikiem na odpadki w restauracji samoobsługowej oznajmia: „Dziękujemy za uprzątnięcie tac”. Kiedy Walter odchodzi od stołu, pozostawiając na nim tacę, kelnerka zwraca mu uwagę na napis. „NIE MUSI MI PANI DZIĘKOWAĆ, ZOSTAWIŁEM TACĘ NA STOLE!”…”

(De Clercq H.: Autyzm od wewnątrz – przewodnik. 2007)

Boci@n

Gorąco zachęcam do odwiedzenia stron:
– Fundacji SYNAPSIS
– Stowarzyszenia Bibliotekarzy Polskich

Znajdą tam Państwo zestaw materiałów pomocnych w pracy z czytelnikami z autyzmem:

Wykorzystana i polecana literatura:
– Co to jest autyzm – broszurka przygotowana przez Fundację SYNAPSIS
– Osoba z autyzmem w przestrzeni biblioteki
– Jędrzejewska-Wróbel R.: Kosmita
– Autyzm. Na granicy zrozumienia. Kraków 2009 (BUW Wolny Dostęp: RJ506.A9 A96 2009)
– Bobkowicz-Lewartowicz L.: Autyzm dziecięcy: Zagadnienia diagnozy i terapii. Kraków 2007 (BUW Wolny Dostęp: RJ506.A9 B63 2007)
– De Clercq H.: Autyzm od wewnątrz – przewodnik. Warszawa 2007 (BUW Wolny Dostęp: RJ506.A9 D42165 2007)
– Notbohm E.: 10 rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem. Warszawa 2009 (BUW Wolny Dostęp: RJ506.A9 N68165 2009)
– Grand C.: Autyzm i zespół Aspergera. Warszawa 2012 (BUW Wolny Dostęp: RJ506.A9 G75165 2012)
– Szatrami P.: Uwięziony umysł: Opowieści o ludziach z autyzmem. Kraków 2007 (BUW Wolny Dostęp: RJ506.A9 S99165 2007)

Literatura dodatkowa:
– Grandin T.: Myślenie obrazami oraz inne relacje z życia z autyzmem. Warszawa 2006
– Frith U.: Autyzm. Wyjaśnienie tajemnicy. Gdańsk 2008 (BUW Wolny Dostęp: RJ506.A9 F75165 2008)
– Pisula E.: Autyzm, przyczyny, symptomy, terapia. Gdańsk 2010 (BUW Wolny Dostęp: RJ506.A9 P55 2010)
– Jakson L.: Świry, dziwadła i zespół Aspergera. Warszawa 2005 (BUW Wolny Dostęp: RJ506.A9 J33165 2005)

Filmy:
– Podróż Marii
– Inny szuka szczęścia