W poszukiwaniu książek, które mogą być pretekstem do rozmowy z cyklu spotkań biblioterapeutycznych, wybór Doroty Kotas i jej książki „Cukry” (Wydawnictwo Cyranka, Warszawa 2021, w BUW: PG7211.O8244) wydawał się oczywisty. Po doskonale przyjętym debiucie „Pustostany” i w międzyczasie otrzymanej diagnozie: zaburzenia ze spektrum autyzmu – zespół Aspergera, autorka zgłębiła temat bycia osobą nieneuronormatywną, otwierając bardzo potrzebną dyskusję o diagnostyce dziewcząt i kobiet w spektrum. Wspaniale napisana, oszczędna stylistycznie książka dla niejednej osoby, w tym dla mnie, była ważną lekturą, otwierającą na inne sposoby odczuwania i komunikowania się.
W spotkaniu o neuroróżnorodności gośćmi prowadzącej Anny Karczewskiej, poza Dorotą Kotas, był dr Mateusz Płatos z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, stale współpracujący z Biurem ds. Osób z Niepełnosprawnościami UW, i to jemu przypadła próba zdefiniowania, czym jest nieneuronormatywność. Dr Płatos określił bardzo ogólnie mniejszości neurologiczne jako szeroką grupę osób, których sposób myślenia, sposób odczuwania świata, sposób komunikowania się i wchodzenia w kontakt z innymi ludźmi jest w jakiś sposób nietypowy, mniejszościowy i odbiegający tym samym od norm społecznych, oczekiwań większości co do „adekwatnego”, „typowego” sposobu reakcji. Określa się tak zazwyczaj osoby w spektrum autyzmu, z ADHD, osoby o nietypowej wrażliwości sensorycznej i inne, których sposób odczuwania różni się od większości.
Dr Płatos zwrócił uwagę, że uniwersytety są ogólnie gorzej przygotowane na osoby nieneurotypowe niż szkoły. Instytucjonalne formy pomocy, jakie zwykle oferuje uczelnia, takie jak urlop dziekański czy zdrowotny, indywidualny tok studiów czy wydłużony czas na egzaminach, wydają się niewspółmierne do potrzeb młodych ludzi, którzy stykają się po raz pierwszy z nowym środowiskiem i zupełnie inną strukturą nauczania. Poza tym samodzielność, niezależność, czasem mieszkanie poza domem rodzinnym to dla wielu olbrzymie stresory, nad którymi nie czuwa już pedagog czy psycholożka szkolna. Działający od niedawna przy BON UW program tutoringu dla osób w spektrum jest niewystarczający w obliczu olbrzymich – bo też coraz częściej uświadamianych – potrzeb. Inną sferą działania jest edukacja wykładowców z zakresie potrzeb studentek i studentów. Sam Mateusz Płatos przyznawał, że przed uniwersytetem jako instytucją jeszcze długa droga do przebycia w zakresie wsparcia osób nieneurotypowych.
Co mi dała lektura „Cukrów”? Uświadomiłam sobie, że nie wszyscy odczuwamy i musimy odbierać sygnały czy wydarzenia tak samo. Że różne osoby komunikują się w odmienny sposób (np. preferują komunikację bezpośrednią w miejsce komunikatów nie wprost, metafor i aluzji). Że otwartość i wrażliwość na potrzeby innych to zarazem zachęta do tego, żeby przyjrzeć się sobie i zastanowić się, w jaki sposób odczuwam sama i gdzie stawiać granice. A przede wszystkim, że nie wszyscy jesteśmy tacy typowi i może warto tej „typowości” nie oczekiwać bądź wymagać od innych.
Dorota Kotas we wstępie napisała: „Wierzę, że pisanie o jednostkowym doświadczeniu to najlepsza rzecz, jaką mogę zrobić”. Każde doświadczenie jest inne, każda opowieść warta jest uwagi. Pisarz czy pisarka nie jest jednak w stanie odpowiedzieć na pytania dotyczące problematyki spektrum. Pisarka to nie terapeutka ani specjalistka, dlatego poza samymi „Cukrami” powstała lista lektur i kontaktów. Co się na niej znalazło? „Dziewczyna w spektrum” Ewy Furgał (Wydawnictwo Biała Plama, Warszawa 2022, w BUW: RC553.A88), „Autystki. O kobietach w spektrum” Clary Törnvall (przeł. Justyna Czechowska, Wydawnictwo Osnova, Warszawa 2022), „Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności” Steve’a Silbermana (przeł. Bartłomiej Kotarski, Wydawnictwo Vivante, Białystok 2017). Poza tym działa Fundacja Dziewczyny w Spektrum i bardzo aktywna grupa na Facebooku Dziewczyny w spektrum autyzmu, fanpage FB Psycholog na spektrum, na Instagramie Ida Tymina. Swoje kroki można też skierować do fundacji i stowarzyszeń, takich jak Fundacja Synapsis, Fundacja Autism Team, Fundacja AleKlasa, Stowarzyszenie Mary i Max.
Na zakończenie pojawiło się zaproszenie do lektury styczniowej nowości Wydawnictwa Cyranka – książki Katarzyny Michalczak „Synu, jesteś kotem”, pisanej z perspektywy mamy chłopca, który jest nieneuronormatywny. Do tej lektury również zachęcam, na pewno stanie się pretekstem do niejednej rozmowy. Oraz – rzecz jasna – do obejrzenia nagrania z Pre/tekstów 2!
Kolejne spotkanie z cyklu PRE/TEKSTY zaplanowane jest na 19 grudnia.
Sylwia Breczko, Oddział Promocji, Wystaw i Współpracy
fot. Kamila Krzyżanowska, Oddział Promocji, Wystaw i Współpracy